Příběh Simony
Simona je pracující žena, ale především je matka a manželka. Všechny její životní role jí však omezuje migréna. Tou trpí už od svých 12 let. Přestože byla na formu tohoto omezení určitým způsobem zvyklá už od malička, neboť bolestmi hlavy trpěla i její maminka, dostává se často v důsledku bolestí hlavy do nelehkých situací.
Co znamená migréna pro vaše děti?
Dnes především starost o mě a soucit. Ale když byly malé, vnímaly moji migrénu jako něco, co omezuje hlavně je. Malým dětem těžko vysvětlíte, že ačkoliv je venku krásně a všechny ostatní děti jdou s maminkami na hřiště, ony s vámi půjdou domů, protože vy si potřebujete lehnout. A navíc, že budou muset být doma co nejvíce potichu a nejlépe po mně nic nechtít. Mám obrovské štěstí, že naše děti jsou velmi vnímavé a empatické, ale pořád to byly malé děti, které měly své touhy a potřeby. Nastávaly i situace, kdy mi bylo tak zle, že jsem je nebyla schopna odvést do kroužku a musely zůstat doma.
Jak vnímáte svoji migrénu ve vztahu k dětem vy?
Dřív to pro mne bylo hodně náročné, cítila jsem se jako nejhorší máma na světě. Ve chvílích nejsilnějších záchvatů migrén jsem si říkávala, že by bylo lepší, když by měly jinou maminku. Chtěla jsem umřít, jen aby už to skončilo. Ale jakmile záchvat odezněl, přišlo mi to absurdní až úsměvné. Samozřejmě, že mě to trápilo stále, ale nikdy bych si mimo migrénu nedovolila říct, že bych si přála, aby měly jinou maminku a já zemřela.
Dokáží děti vypozorovat, když vám nastupuje bolest hlavy?
Myslím, že ano. Ony vědí, jak funguji jako maminka, jaké jsou mé charakterové vlastnosti. Dokáží tak odhalit mé chování při migréně. Často dokonce i před ní. To jsou ty chvíle, kdy podvědomě vím, že něco přichází, sice si nejsem zcela jistá, zda záchvat propukne, ale pro jistotu nechci být moc aktivní, abych migréně nenahrávala. Vzhledem k tomu, že jsou už starší, nepotřebují neustále moji pomoc, díky tomu jsem i já k sobě shovívavější. Nemám už tak velké výčitky jako když byly malé, ale stejně migrény vnímám jako velké omezení.
Jaká byla největší omezení, která vám migréna v průběhu let způsobila?
Na střední a vysoké škole to bylo především plánování. Nikdy jsem si nemohla stanovit čas, ve kterém se budu učit na zkoušky a kdy budu mít volno. Nevěděla jsem, kdy mě chytne migréna, zvracení a strávím celý den zavřená v tichu a tmě. Ani jak dlouho to bude trvat. Když se narodily děti, nejhorší pro mne bylo, že nemohu vykonávat roli matky na sto procent. V současné době je velkým omezením čas s rodinou. Naplánujeme si dovolenou a mnohdy se stane, že jsem tři dny zcela vyřazená z provozu, nemohu se účastnit výletů, ničeho. Největším omezením je, že přestože máte plány, představy a snahy, nikdy nevíte, jestli to nakonec vyjde.
Jaké má migréna dopady na váš vztah s manželem?
Manžel zažil silné migrény u svého staršího bratra. Konkrétně v době, kdy studoval vysokou školu. Nebylo to pro něj tak neznámé, ale samozřejmě v každodenním životě s partnerem je to něco jiného. Mám štěstí, že stejně jako děti, je můj manžel velmi empatický. Současně je ale velmi aktivní člověk a veškeré činnosti se mnou chce sdílet. Je proto přirozené, že několikrát jsme se ve vztahu dostali do situací, kdy si na moje migrény postěžoval. Ale většinou to bylo v době, kdy jich bylo více za sebou a měl strach především o mé zdraví. Bál se, aby to nebylo něco vážnější a nelíbilo se mu, že migrény nijak neřeším.
Kdy jste vyhledala odbornou pomoc?
Teprve před necelým rokem. Bylo pro mne těžké se smířit s tím, že každou migrénu budu muset tišit triptanem. Ale je pravdou, že jsem se díky tomu sama uklidnila. Pomohl mi pocit vědění, že situaci nějakým způsobem řeším. Mám lék, po kterém se mi uleví, mám konečně alespoň přibližný odhad, jak dlouho bude záchvat trvat. Navíc pokud migrénu podchytím již v počátku, neomezí mne tolik v mých plánech. Také se snažím být víc aktivní v době, kdy je mi dobře, aby bylo jasné, že migrény nejsou má výmluva. Snažím se rodině vynahradit čas, ve kterém jsem mimo provoz, to jsem dříve tolik nedělala. Ale nevnímám to vyloženě jako kompenzaci, spíše jako přehodnocování postojů. Je to možná tím, že v poslední době mě migrény trápí opět o něco častěji.
Jak časté jsou vaše bolesti hlavy? Měnila se nějak v průběhu let?
To je různé. Někdy mám migrénu například jen dva až čtyři dny v měsíci, jindy přecházím celý týden z jedné migrény do druhé. Ty prostřídává tupá bolest hlavy různé intenzity. Nevím, čím se to tak stane. Zatím se mi nepodařilo vypozorovat, jestli je zhoršujícím faktorem změna počasí, vysoké teploty, dietní chyby, nebo kombinace všech spouštěčů dohromady.
Jaké bývají reakce vašeho okolí?
Moje maminka trpí migrénami také od dětství, takže přesně ví, o co jde a dokáže se vcítit do mé situace a pomoct. Co se týče mých kamarádek, žádná migrénami netrpí, ale přesto mě nikdy nepodezíraly, že bych migrénu používala jako výmluvu. A to se nejednou stalo, že jsem musela na poslední chvíli zrušit domluvený sraz nebo i větší výlet. Mám opravdové štěstí i na své kamarádky. Naopak se mnohdy snaží přicházet s různými alternativními nápady, jak se migrén zbavit. Ale na druhou stranu je pravdou, že o migrénách se svými blízkými a kamarády nemluvím, pokud nemusím. Nechci, aby ze mne cítili sebelítost. Snažím se svými bolestmi hlavy nikoho nezatěžovat.