Od června loňského roku je Jana v invalidním důchodu. Dlouhá léta pracovala jako floristka. Své zaměstnání měla ráda a naplňovalo ji. Nebyla však schopna vykonávat práci na plný úvazek, a proto musela ze zaměstnání odejít. Důvodem jsou silné bolesti hlavy, kterými trpí již dvacet dva let.

Vybavujete si moment, kdy vám bolesti hlavy začaly poprvé?

Pamatuji si to jako dnes. Bylo to krátce po porodu druhého dítěte. Ležela jsem ještě takříkajíc na porodním stole a najednou se mi spustila ukrutná bolest hlavy. Do té doby jsem nikdy bolestmi hlavy netrpěla, vlastně jsem ani nebývala nemocná. Netušila jsem, co je to bolest a už vůbec ne, co je to bolest hlavy.

Jak často se bolesti hlavy objevovaly?

Od toho momentu v podstatě pravidelně, a především během dne. Z počátku mi stačilo, když jsem si lehla do tmy, ticha a alespoň na dvě hodiny usnula. Postupem času mi však zaspání přestalo pomáhat. Bolesti se zhoršovaly, zintenzivňovaly a začalo se k nim přidávat i omdlévání a zvracení. Nechci na to už ani vzpomínat, ale když byly děti malé, měla jsem strach je i chovat. Lezla jsem po čtyřech a posouvala si je před sebou. Bála jsem se, abych neomdlela, neupadla s nimi a neublížila jim.

Kdy jste si uvědomila, že se nejedná o pouhou bolest hlavy, ale o migrénu?

Za strašně dlouho. V mém okolí byla migréna obecně zlehčována a zesměšňována, ani mě nenapadlo, že bych něco takového mohla mít. Když jsem si občas postěžovala mamince, že mě bolí hlava, říkala mi, ať neskuhrám, ať se vzmužím. Bála jsem se o tom vůbec mluvit. Snažila jsem si ulevit sama běžnými analgetiky. Až po několika letech se mě jeden známý zeptal, jestli netrpím na migrény a poradil mi, abych navštívila odborníka. Na neurologii mi diagnostikovali migrénu.

Jakou vám lékaři nasadili léčbu?

Nejprve mi předepsali podpůrné léky, které ale nepomáhaly a měla jsem po nich těžké průjmy. Následně mi nasadili silnější analgetika. První měsíce mi zabírala, ale byla jsem po nich jako paralyzovaná. Sice jsem vnímala okolí, ale ležela jsem v posteli jako zalitá do betonu. Nebyla jsem ani schopna odpovědět na otázku, měla jsem úplně ztvrdlý jazyk. Dokonce jsem se i několikrát pomočila do postele, protože jsem nebyla schopná vstát. Navíc byl tento lék velice nákladný. Jedno balení stálo přibližně pět set korun a byly v něm dvě pilulky. Já jsem v té době měla migrény až 25 dní v měsíci, něco takového jsem si nemohla dovolit.

Jak dlouho migréna obvykle trvala?

Téměř nikdy jsem se nedostala pod 20 migrén v měsíci. V případech, kdy se mi ji podařilo utlumit léky, za šest hodin už se rozjížděla nová. Málo kdy se mi povedlo, že bych migrénu zažehnala práškem. V podstatě jsem bolest vždy jen oddálila. Mnohdy trvala i dvanáct dní v kuse. Nemohla jsem jíst, myslet, nic. Nejhorší je, že absolutně nevíte, kdy to skončí. U mě se jedná o strašně silnou a tupou bolest. Mnohdy jsem už v absolutním zoufalství seděla na posteli a bouchala hlavou do zdi. Chtěla jsem si raději rozbít hlavu, jen aby ta bolest byla jiná.

Máte vypozorované nějaké provokační faktory, které vám bolesti hlavy vyvolávají?

Mám vypozorovaných několik různých spouštěčů. Není to vždy stejné. Ale migrénu mi dokáže vyvolat nedostatek spánku, nepravidelné stravování a hladovění. V podstatě nemohu dělat žádnou fyzicky náročnou aktivitu. Běh nebo cyklistika u mě nepřipadá v úvahu. Problém mám také s předkláněním. Dále nesnesu umělé osvětlení a pachy, především z chemikálií, což mi značně komplikovalo pracovní výkonnost. Dříve se stávalo, že se mi migréna rozjela i po smradu smažené cibulky nebo zapečených toustů.

Jak jste v takových stavech zvládala dvě děti? Pomáhali vám prarodiče?

Ne, já jsem bydlela hodně daleko od rodiny, takže jsem se mohla spolehnout jen na manžela. Ten býval v práci do čtyř do odpoledne, do jeho příchodu jsem to musela nějak přečkat. Později začal často jezdit na služební cesty a doma byl třeba jen na jeden víkend v měsíci. Ale to už byli naštěstí dcera se synem starší a pomáhali spíš oni mně. Měli naučené, že mi ke dveřím položili sklenici vody, hrnek hořkého čaje, suchý rohlík a piškoty. To bývala moje obživa na několik dní. Někdy jsem za celý den zvládla vypít jen hrnek čaje, často jsem vyzvracela i ten. Já jsem to dělávala tak, že když mi bylo lépe, navařila jsem jídla do zásoby a dala jsem je v krabičkách zamrazit. Také si vzpomínám, že jsem nakupovala víc trvanlivých potravin.

Trpět migrénami jste začala po porodu druhého dítěte, máte ještě třetí dceru. Jaké bylo těhotenství s migrénami?

To byl hotový očistec. Bála jsem se, abych dítěti neublížila. Celých devět měsíců jsem nebrala žádná analgetika. Zároveň jsem celé těhotenství žila ve strachu i naději. Lékaři mne upozorňovali, že těhotenstvím se migrény mohou ještě zhoršit. Zároveň jsem věděla i o případech, kdy těhotenství migrény naopak zmírnilo. Já jsem byla třetí případ, mně se nezměnilo nic. Třetí dcera nebyla úplně plánovaná, ale musím říct, že mi s ní moc pomohly starší dvě děti. Nejstarší dceři v té době bylo patnáct, když mi bylo zle, naložila malou do kočárku a vzala ji ven. Jsem jim velmi vděčná za všechnu pomoc. Ale je pravdou, že v důsledku mých migrén předčasně dospěli.

Měla jste nějakou kamarádku na telefonu, které jste mohla v případě nouze zavolat?

Ne, to vůbec. Člověk se vlastně úplně vyřadí z provozu. Občas se omluvíte z domluvené schůzky a příště už vám nikdo neřekne. Celkově je těžké udržet nějaké dlouhodobé vztahy, nejen přátelské, ale i partnerské. Každého chlapa začne po čase štvát, že má doma nepoužitelnou ženskou. Ve vztahu vznikne v důsledku migrény obrovská nedůvěra. Vlastní manžel vás začne kontrolovat. Podezírá vás, jestli je vám opravdu špatně, jestli mu nelžete. Já jsem v životě našla pochopení jen u svých dětí.

Jak jste dokázala skloubit časté stavy migrény s pracovním procesem?

Po mateřské dovolené jsem pracovala jako fakturantka. Výhodou bylo, že jsem si mohla upravit pracovní dobu dle potřeby. Ale zároveň to bylo neustálé nošení práce domů, stres a permanentní dívání se do počítače, což mi zhoršovalo zdravotní stav. Rozhodla jsem se změnit zaměstnání a dělat něco, co mě baví a těší. Nastoupila jsem do obchodu s květinami jako floristka, kde jsem pracovala několik let. Už při nástupu jsem obeznámila vedení s mým zdravotním stavem. Manažerka se mi snažila vyhovět, ale postupem času se začaly problémy kupit. Všechnu dovolenou jsem si vybírala na migrény. Abych nemusela jít na neschopenku, jediným řešením byla výměna směn se spolupracovnicemi. Z počátku mi vycházely vstříc, ale po čase mi asi přestaly věřit. Nakonec jsem se stala všem ostatním spíš na obtíž. Zkrátka se dostanete do bludného kruhu. Nejvíc mne mrzelo, že jsem do práce chodit chtěla, ale nemohla jsem.

Teprve nedávno vám byla nasazena nová forma léčby. Jaká vám zatím přinesla pozitiva?

Mohu trávit více času se svými dětmi, a hlavně si s nimi povídat. Když máte rozjetou migrénu, je náročné odpovědět jen na otázku, zda chcete čaj. Například včera jsme grilovali a já jsem mohla sedět celou dobu s nimi u grilu, protože mě nepodráždil kouř, který by mi normálně vadil. A také jsem od září byla asi pětkrát v kině, po dvaceti dvou letech jsem byla v kině. Dříve bych kino vůbec nezvládla, zvuky, světla, to nepřipadalo v úvahu. Jako obrovský úspěch beru, že si vůbec mohu někam vyjít.

Dvacet dva let v bolestech muselo být neskutečně náročné i psychicky.

Nejvíce mi je líto, že mi strašně rychle vyrostly děti a já jsem u toho vlastně pořádně nebyla. I když jsem se jim to snažila vynahradit, kdy to šlo, často to nebylo. Více času se vlastně staraly ony o mě. Vlastně se smíříte se vším, že je vám zle, že vás zatratí rodina, kamarádi, partneři, ale ty děti, to vás mrzí. Jsem proto strašně vděčná, že s nimi teď mohu trávit čas a neležím u toho v posteli. Ale můžeme si třeba naplánovat výlet, na který opravdu vyjedeme a užijeme si ho.