Lucie je povoláním kadeřnice, jako malá chtěla být veterinářkou nebo psycholožkou. Životní události ji však zavedly na jinou cestu. Láska ke zvířatům ji neopustila, proto si před rokem pořídila svého vlastního koně. Kromě jízdy na koni ráda běhá. Účastní se různých závodů, ale většinou těch, kde není nutná registrace s větším časovým předstihem. Dlouhodobé plány jsou těžko slučitelné s jejím životním režimem, a to ne s tím, který by si zvolila. Je to režim, který jí do života vnesla migréna.

Jaká je vaše oblíbená část dne?

Když se ráno probudím a je mi dobře. Bohužel je tato oblíbená část dne třikrát až čtyřikrát týdně narušena darem jménem migréna. Když přijde, propadám panice, co s objednanými klientkami a pracovním plánem na daný den.

Nastupuje migréna vždy na začátku dne?

Liší se to. Někdy se ráno probudím a už tuším, že je zle. Již v polospánku mně třeští hlava, nebo se probudím a vím, že minimálně půl dne je nadobro ztraceno. V některých případech předchází pouze otupělý pocit. Není mi vyloženě zle, ale cítím se divně. Občas mně jen začne tepat za krkem, za očima. Téměř vždy se bolest následně přesune do pravé poloviny hlavy, kde se vystupňuje do nepopsatelných rozměrů.

Dokážete migrénu přiblížit k nějaké bolesti například v jiné části těla?

Nejde to přímo specifikovat. Několikrát jsem se snažila, ale naprosto marně. Zkrátka cévy se zblázní a dělají si, co chtějí. Člověku, který zažívá běžnou bolest hlavy se to podle mě ani nedá popsat, vysvětlit.

Vzpomínáte si, kdy vám bolesti hlavy začaly?

Bylo to zhruba před patnácti lety, když jsem byla v pubertálním věku. Myslím si, že poprvé to bylo u koní, kde jsem trávila hodně času. Z počátku mi bylo, jak se říká, tak nějak divně. Pociťovala jsem dosud nepoznaný tlak v hlavě. U pubertálního dítěte se to jednoduše svedlo na špatný pitný režim, absenci spánku nebo stres. Intenzita se ale začala zvyšovat. Párkrát jsem od koní málem nedošla domů. Snažila jsem bolest tišit dostupnými analgetiky, která ale nezabírala.

Jak jste takové stavy snášela jako dospívající dívka?

Byla jsem hodně aktivní dítě. Když jsem odpadla, ležela jsem doma v bolestech a brečela, bylo to náročné. Postupem času jsem se to snažila vytěsňovat z paměti, zaspat a doufat, že se další ráno probudím a bude líp.

Co když líp nebylo?

Pak mě rodiče naložili do auta a jeli jsme na pohotovost. Největším úspěchem téměř každotýdenní cesty do fakultní nemocnice na neurologii bylo, když jsem v důsledku dehydratace a psychické i fyzické únavy doma usnula. Další den ráno následovala buď veselka, nebo se celý proces znovu opakoval. Časem jsem pochopila, že cesta do nemocnice je vlastně zbytečná. Ne v důsledku neochoty lékařů, naopak, ale zkrátka mi neměli co dát.

To muselo být hodně náročné i pro rodiče…

Byli zoufalí. Dělali, co bylo v jejich silách. Obvolávali lékaře, zjišťovali různé léčebné metody, zajímali se o dílčí výzkumy. Po čase si zvykli. Když vidíte své dítě v takovém stavu pravidelně, moc dobře vám to na duši nedělá, ale stejně situaci nezměníte. Musíte se s tím smířit a věřit, že budou zase dny, kdy mu bude dobře, bude se smát a zlobit jako každé jiné dítě.

Nyní bydlíte sama, máte nějaký krizový scénář, když nastoupí migréna?

Teď už to po těch letech zvládám sama. Otravovat někoho, kdo vám stejně nemůže pomoct, je zbytečné. Mohou vás podpořit maximálně psychicky, ale ti lidé mají také svůj život. Jednoduše si to odtrpím sama. Je to pravidelné rande mezi postelí a koupelnou. V případě, že zapůsobí jediná existující účinná triptanová injekce, je to jako rychlé rande z vlaku. Pokud ne, mám vystaráno o třídenní wellness v různých intervalech.

Setkáváte se ve svém okolí v kontextu bolestí hlavy s pochopením nebo spíše s nepochopením?

Rozhodně s nepochopením. Lidé si migrénu spojují s bolestí hlavy po prohýřené noci. Případně ji chápou jako krátkodobou bolest hlavy, na kterou si stačí vzít prášek. Těžko jim vysvětlíte, že migréně nepředejdete dostatečným pitným režimem, spánkem nebo abstinencí alkoholu. A už vůbec vám na ni za dvacet minut nezabere prášek proti bolesti hlavy. Ale ono nemá smysl tím okolí zatěžovat.

Máte ve svém okolí někoho, kdo trpí stejnými problémy jako vy? Nebo je migréna tak specifická, že lze těžko nalézt někoho se stejnými příznaky?

Mnoho lidí mi tvrdilo, že má také migrénu. V prvních letech jsem vždy zpozorněla, ale pak mi došlo, že jeden mluví o koze a druhý o voze. Občas mi někdo řekne, že měl nepředstavitelnou migrénu a musel si na hodinu lehnout k televizi. Já pak jen tiše mlčím a usmívám se. Za celých patnáct let, co migrénou trpím, jsem nenarazila na nikoho, kdo by ji měl v takové míře a frekvenci jako já. Ale upřímně, nemám potřebu to nikomu vysvětlovat nebo ho tím zatěžovat. Nejvíc mne ale mrzí, že se stanete naprosto nespolehlivým člověkem do života. Ku příkladu v pět odpoledne u mě ještě platí předem domluvená schůzka na večer, ale za hodinu je mi už jasné, že platit nebude. Přichází stará dobrá kamarádka migréna.

Jak se k tomu staví vaši přátelé?

Moji kamarádi se mě snaží pochopit. Věřím, že to myslí upřímně, ale ať chcete nebo ne, stejně se stanete tou nespolehlivou. Dlouholetí kamarádi, kteří se mnou migrénu už zažili, mi například při pozvání na večírek řeknou „zvu tě, když teda budeš moct…“ což není také úplně příjemné. A kolikrát mám pocit, že mi to nevěří. Mrzí mě to, ale bohužel to nemohu nijak ovlivnit. Stejně jako nemohu ovlivnit, zda nepřijde migréna v den svatby mé nejlepší kamarádky, kterou mám česat, nebo v den odjezdu na půl roku zaplacenou dovolenou. V danou chvíli všechno všem zkazíte. Je toho mnoho, každý týden, každý den.

Nedávno jste si pořídila svého vlastního koně, se kterým objíždíte různé závody a mezi vaše koníčky patří také běžecké závody. Jak jsou tyto aktivity skloubitelné s bolestí hlavy?

Několikrát v roce přijde migréna v den některého závodu. Mnohdy naruší i všechny mé výpočty a naděje, že by v daný den přijít nemusela a jako naschvál se s ní ráno probudím. V případě běžeckých závodů je to jednodušší. Na řadu z nich je možné se registrovat v den samotného závodu. Někdy mne hlava začne bolet až po cestě na závody. Načež nezbývá nic jiného, než se spolehnout na zázračnou injekci a doufat, že alespoň hodinu bude působit. Někdy se stane, že nevydrží. Většinou se mi ale závod podaří doběhnout, i když už tuším, že do hodiny se stav rapidně zhorší. Ale stav by se zhoršil stejně, i kdybych neběžela a lehla si rovnou. Migrénu nelze absolutně ovlivnit.

V případě koňských závodů se to dá udělat jakým způsobem?

To je náročnější. Několikrát mi v těchto nešťastných chvílích pomohli kamarádi. Naložili mi věci, koně i mě samotnou. Já jsem doufala, že do samotného závodu se mi udělá lépe. Ale to vždy závisí především na podání léku a době trvání již rozjeté migrény. Dále už následují jen někdy vyslyšené a někdy nevyslyšené modlitby. Občas mi injekce triptanu zabere, občas ne. Pokud nikoliv, nastává několikahodinové mezidobí, kdy člověk prostě jen leží v bolestech a v třeštící hlavě se mu po celou dobu honí směsice různých smutných myšlenek, kde zrovna v tu chvíli mohl být a jak mu mohlo být. Proto se snažím raději se na nic předem netěšit.

Jak řešíte nečekané situace způsobené migrénou v rámci pracovního výkonu?

Vždy, když přijde někdo nový, upozorním ho na možnou změnu termínu. Obvykle se mi to naštěstí daří úspěšně. Dříve jsem česávala i plesové nebo svatební účesy. Dnes už si to netroufnu riskovat. Právě z důvodu mé neplnohodnotné spolehlivosti. Obecně mám velkou výhodu, že pracuji sama na sebe. Když opomenu pár naštvaných klientek, je fajn, že nemusím trnout strachem, kdy mě nadřízený vyhodí za částečnou, ale častou a neplánovanou, pracovní neschopnost.

Migrénou trpíte již patnáct let, našla jste si za tu dobu nějaký fígl, jak si migrénu oddálit nebo ji zmírnit?

Zkoušela jsem různé cviky, vyhýbala se určitému jídlu, pravidelně spala nebo přehnaně dodržovala pitný režim. Mám za sebou i řadu neúspěšných medicínských léčeb. Vše bez výsledku. Jsem neskonale vděčná za existenci injekcí, které si mohu píchnout sama a které mi posledních pár let pomáhají v tom říct kamarádům slovo možná místo slov určitě ne, znáš mě. Obdivuji lékaře a jsem velmi vděčná všem těm, kteří se mi vynasnažili pomoci v tomto divokém životě, který válčím s mojí kámoškou migrénou. Je to sice padesátiprocentní útěcha, ale alespoň díky injekcím mohu pracovat sama na sebe, aniž bych se musela v důsledku své pro jiné lidi nepochopitelné nemoci veřejně označit za neschopného člověka. A to je pro mne velká výhra.